Caso clinico – Un pericoloso ritardo del ricorso alla PEG

Questo caso dimostra che anche di fronte ad elementi oggettivi inconfutabili, l’emotività che sta dietro alle dinamiche affettive può influenzare fortemente la capacità di giudizio e mettere involontariamente a forte rischio il paziente.

Per una madre, un fratello, un affine e a volte anche per l’AdS (Amministratore di sostegno) stabilito dal tribunale, non è facile riconoscere che il proprio famigliare o tutelato non sia più in grado di nutrirsi per os e quando la situazione clinica peggiora e si è davanti alla decisione di passare alla PEG, possono innescarsi dei meccanismi psicologici di negazione che rendono estremamente difficoltoso il processo di accettazione e posizionamento del presidio, esponendo il soggetto ad una progressiva malnutrizione con tutte le conseguenze che ne derivano.

Il seguente caso clinico è un esempio di quanto sia difficile arrivare all’accettazione della PEG da parte della famiglia per il benessere e la sopravvivenza del paziente, tenendo conto di tutte le dinamiche emotive e degli agiti del caregiver.

Dott.ssa Alessia Cavallaro
Medico psicoterapeuta della RSD Pogliani di Varese

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Indice

  • Premessa
  • Il rapporto con il cibo 
  • Caso clinico: presentazione del paziente
  • Anamnesi e stato nutrizionale
  • Trattamenti nutrizionali e successive modifiche
  • Peggioramento ulteriore del paziente
  • Evoluzione finale del caso
  • Conclusioni 

 

Premessa 

Il cibo non è solo apporto calorico, ma anche veicolo di molteplici fattori affettivi, relazionali e sociali; il rapporto con esso rappresenta l’espressione di un appetito che non si limita a soddisfare la fame, ma riguarda anche gli aspetti più profondi della vita affettiva. L’alimentazione è dunque un momento delicato e di confronto continuo solo fra mamma e bambino, ma anche tra fratelli o affini perché è a tavola che si condividono le tradizioni, la storia e le emozioni presenti/passate e si gettano le basi per il futuro (pensiamo a quanti progetti di lavoro si consolidano al ristorante).

Il rapporto con il cibo

Dall’indole e dal carattere di ogni bambino deriva il proprio rapporto con il cibo, quindi avremo un soggetto goloso che si approccerà al cibo come ad un dono sempre gradito che rinforzerà anche il senso psichico “del nutrire” della madre, ma avremo anche il soggetto diffidente, con poco entusiasmo, estremamente selettivo, che ingaggerà delle sfide continue con la madre che si sentirà costantemente messa alla prova proprio sul campo di uno dei bisogni primari per la sussistenza. 

Gli impulsi orali legati all’alimentazione sono molto forti sia da piccoli che da adulti e non riguardano solo il gusto, ma anche la percezione di poter godere del pasto come di un momento gratificante e appagante. Quando però la difficoltà a deglutire trasforma il pasto in una fatica che non dà più nessun piacere e genera paura a causa della sensazione di soffocamento, ecco che il momento del pasto si trasforma in una circostanza da evitare e contrastare. Essere obbligati ad assumere cibo attraverso una modalità che genera solo inquietudine ed espone a gravi rischi, può essere considerata una crudeltà senza giustificazione. 

Nei soggetti affetti da paralisi cerebrale infantile (PCI) gli scambi che avvengono sul piano della nutrizione assumono una valenza simbolica ancora più investita di significati emotivi, perché non potendo contare su altri ambiti, stante la limitazione dovuta alla gravità della patologia di base, ecco che il “mettere dentro” assume un significato fondamentale e quindi dover accettare che ad un certo punto si debba rinunciare anche a questa unica possibilità di restare in contatto, è davvero frustrante e per qualcuno inaccettabile. Diventa quindi necessario:

  • un lavoro di sostegno e di affiancamento che porti al riconoscimento della sofferenza del loro congiunto e del grave rischio per la sopravvivenza a cui è esposto
  • lavorare sulla negazione che non permette di leggere la realtà; essendo un meccanismo di difesa, infatti, compromette l’esame di realtà fino alla completa scotomizzazione dalla coscienza del fatto intollerabile e di tutto ciò non si ha nessuna consapevolezza. 

Caso clinico: presentazione del paziente

Un esempio di quanto sia difficile arrivare al risultato atteso per il benessere e la sopravvivenza del paziente, tenendo conto di tutte le dinamiche emotive e degli agiti del caregiver, è rappresentato dal caso di S. un paziente di 50 anni affetto da PCI con ritardo mentale grave e importanti turbe del comportamento, che nel corso degli anni aveva raggiunto il cammino autonomo e, il controllo sfinterico. Il linguaggio verbale permane limitato a circa 100 parole e poco funzionale alla comunicazione.

S. è accolto in RSD (Residenza Sanitaria per Disabili) da alcuni anni, perché il padre è deceduto, la madre anziana è in RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale per anziani non autosufficienti) e la sorella tutrice, ancora in età da lavoro, non se ne può occupare, condizione da sempre vissuta con un senso di colpa che rende il rapporto con il fratello molto difficile.  

Anamnesi e stato nutrizionale

Gennaio 2015

  • S. pesa kg 64.5, con un BMI di 22.31
  • Proteine totali 6.71, albumina 4.04, emoglobina 13.7 e la formula leucocitaria è nella norma.
  • Si sposta autonomamente grazie al deambulatore con appoggio antibrachiale, anche se la protesi d’anca dx e la sopraggiunta coxalgia sx rendono sempre più difficoltosi gli spostamenti. 
  • Presenta un importante disturbo del comportamento caratterizzato anche da una notevole selettività del cibo, che peggiora ulteriormente quando le sue competenze motorie iniziano a regredire.

Agosto 2015

  • Il suo peso è sceso a Kg 61.5 con una perdita di 3kg (BMI 21.28)
  • e l’albumina passa a 3.85. 

Trattamenti nutrizionali e successive modifiche

  • Si richiede l’intervento della nutrizionista che suggerisce di introdurre 2 Nutridrink al giorno, che S. dimostra di gradire e li assume senza problemi fino a gennaio dell’anno successivo.

Gennaio 2016

  • In seguito alla comparsa di tosse quando deglutisce i liquidi, è necessario sospenderli e richiamata la nutrizionista suggerisce di sostituire questi prodotti con 3 cucchiai di Meritene da aggiungere a colazione, pranzo e cena. 

Febbraio 2016

  • Il peso di S. è diminuito ancora passando a Kg 56.1 con un BMI di 19.55, quindi calato nella soglia del sottopeso. 
  • Intanto S. comincia a tossire anche con il cibo finemente sminuzzato e si decide di passare al tritato.

La sorella, che firma il PEI (Piano Educativo Individualizzato) ogni sei mesi in presenza e si informa telefonicamente del fratello tutti i mesi, viene messa al corrente sia della comparsa della disfagia, sia del progressivo processo di invecchiamento del fratello; la signora però, che nel frattempo ha perso la madre, non sembra essere in grado di accettare anche questa ulteriore sofferenza e mette in discussione quanto le viene riferito. Sostiene che il fratello non vuole mangiare a causa della formulazione con cui viene presentato il cibo e che la disfagia è una cosa che si inventano i sanitari (tempo dopo si scoprirà che anche la madre in RSA aveva manifestato gli stessi problemi ed era deceduta per polmonite ab ingestis). 

Dicembre 2016

  • A fine 2016 è necessario passare al cibo omogeneizzato che viene fornito grazie all’installazione di macchine che permettono la somministrazione di cibo a consistenza modificata appositamente studiato per i pazienti disfagici.

Gennaio 2017

  • Nonostante la dieta a consistenza modificata contro la disfagia, il peso è sceso ulteriormente a kg 54.5 con un BMI di 18.86, con comunque una discreta tenuta degli indici nutrizionali: proteine totali 6.7 albumina 3.73. 

Peggioramento ulteriore del paziente

Febbraio 2017 

  • Si evidenza sarcopenia, condizione che influisce negativamente sulla motricità e impedisce a S. di mantenere la stazione eretta, motivo per cui la fisiatra prescrive un ausilio posturale appositamente confezionato per lui e dà indicazioni di sfruttare la verticalizzazione solo per i cambi posturali. 

Maggio 2017 – maggio 2018

  • Perdita del controllo sfinterico e a luglio comparsa di lesione sacrale, anche se albumina 3.67 e proteine totali 6.5. 
  • Ad agosto si convoca nuovamente la sorella e le si mostra il deterioramento a cui sta andando incontro il fratello, con la comparsa di sempre meno occasionali episodi di rifiuto ad alimentarsi; nei mesi di giugno e luglio infatti, si è compilato diario alimentare che ha evidenziato che spesso S. salta il pasto serale e si concorda con la signora di introdurre il Meritene Buenas Noches Instant come cena in alternativa al cibo che sembra non gradire, anche se l’equipe di cura è orientata a ritenere che il problema sia da imputare al progredire della disfagia e ad una sorta di esaurimento funzionale dell’apparato deglutitorio, più evidente nelle ore serali. 
  • La signora, in cambio, chiede ed ottiene che a mezzogiorno ci sia una volontaria da lei pagata per imboccare il fratello perché a suo dire, lui non mangia perché non vi è il giusto approccio affettivo
  • S. dimostra di gradire il nuovo prodotto, lo assume volentieri e la situazione si mantiene stabile sia dal punto di vista degli indici nutrizionali che del peso per circa un anno,

Giugno 2018

  • Il suo BMI è addirittura migliorato e risalito a 19.44. 

Luglio 2018

  • S. ricomincia a rifiutare i pasti anche con l’assistente personale che pur di nutrirlo gli offre merendine, budini, dessert e non il cibo garantito dalla struttura, sostenendo che non sia per lui adeguato e di questa cosa riesce a convincere anche la sorella, la quale chiede che venga sospesa l’alimentazione a consistenza modificata e vorrebbe che al fratello venisse offerto cibo a pezzi
  • Segue una lunga mediazione che si conclude con l’accordo che ad S. saranno somministrati pasti omogeneizzati da carrello. 
  • Contemporaneamente si assiste ad un ulteriore aggravamento della sua sarcopenia e sfruttare la stazione eretta per i cambi posturali è diventato davvero rischioso quindi si passa all’uso del sollevatore.

Dicembre 2018 - gennaio 2019

  • Il peso intanto è sceso a Kg 51 e la compilazione del diario alimentare ha chiaramente dimostrato che S. non riesce ad alimentarsi indipendentemente dal tipo di pasto che gli viene offerto e così a gennaio 2019 il peso è sceso a Kg 49.1 con un BMI di 17. 
  • Si convoca nuovamente la tutrice per comunicarle ancora una volta che il fratello non è più in grado di alimentarsi in modo adeguato per os e la si fa parlare con un altro caregiver che qualche anno prima, aveva avuto le stesse difficoltà ad accettare un passaggio così importante.
  • La signora non cambia idea e continua a sostenere che il fratello sia in grado di mangiare. Si ottiene comunque di poter ripristinare almeno il cibo a consistenza modificata, che in quantità minori garantisce un apporto nutritivo maggiorato rispetto all’omogeneizzato da carrello. 
  • Nonostante il peso sia in caduta libera, gli indici nutrizionali appaiono ancora sufficienti: proteine tot 6.3, albumina 3.45, glucosio 65, transferrina 158.

Evoluzione finale del caso

Maggio-novembre 2019

  • Ulteriore calo ponderale con BMI sceso a 16.05 perché peso pari a kg 46.4 (all’inizio della storia era Kg 64)
  • A giugno Hb 13.3, transferrina 161, proteine tot 6.1, albumina 3.54. 
  • A settembre comparsa di apnee durante il riposo sia notturno che diurno, accompagnate da tosse gorgogliante e peso ormai sceso a kg 44 con BMI di 15.02
  • Si convoca ancora una volta la sorella e le si mostra sottoforma di grafico la discesa del peso del fratello con il netto cambio di pendenza della retta negli ultimi mesi e le si propone visita deglutologica con FEES e VFS, spiegandole che con questa procedura verrà messo in evidenza se si tratta di un problema della struttura o del fratello. 
  • La signora accetta e accompagna il fratello alla valutazione specialistica e solo di fronte al fatto che nelle vallecule alle 15 del pomeriggio erano ancora presenti residui della colazione, perché a pranzo era stato tenuto digiuno proprio per favorire la compliance all’esame, si rende conto che il fratello non può più alimentarsi per os e accetta il posizionamento della PEG (disfagia livello 1 scala DOSS).

La gastrostomia è stata eseguita il 28/10/2019 con il seguente schema di avvio della nutrizione enterale:

  • I giorno: 500 ml di Nutrison Protein + 1000 ml di acqua
  • II giorno: 750 ml di Nutrison Protein + 750 ml di acqua
  • III giorno 1000 ml di Nutrison Protein + 500 ml di acqua
  • Con una velocità di infusione crescente passata da 50 ml/h fino a 100 ml/h

Dopo un mese, la nutrizionista consiglia di passare a Nutrison standard 500 ml+ 1000 ml di Nutrison Energy Multifibre.

Il peso del paziente che al posizionamento della PEG era di 42 kg, oggi a distanza di un anno è di Kg 55.7

Conclusioni 

Questo caso ci ha mostrato che anche di fronte ad elementi oggettivi inconfutabili, l’emotività che sta dietro alle dinamiche affettive può influenzare fortemente la capacità di giudizio e non permettere di fare l’esame di realtà. 

Proporre la PEG richiede una grande capacità di mediazione con il caregiver e il/i familiari che devono arrivare a riconoscere che ciò che viene proposto non è la fine di un piacere, come quello dell’oralità con tutto quello che ciò comporta, ma un’alternativa che oggi la medicina ci offre per garantire la sopravvivenza e ed eliminare il più possibile rischi inutili.

Tutto ciò però deve essere raggiunto in tempi adeguati perché al clinico non deve mai sfuggire il controllo della situazione e deve sapere che oltre un certo punto non si può e non si deve andare.