Intolleranza alla nutrizione enterale nei bambini con danno cerebrale: focus sui sintomi

Il Prof. Romano e il Dott. Amarri ci parlano dei sintomi gastrointestinali di una scarsa tolleranza all’alimentazione artificiale.

Questa è NUTRITIONAL TALKS, la serie podcast che approfondisce temi sulla nutrizione clinica, per via orale ed enterale, nei pazienti con danni neurologici dalla nascita, quindi con paralisi cerebrale infantile, e negli adulti con grave disfagia o altre problematiche che impediscono la normale alimentazione. Questi podcast hanno finalità educative e sono dedicati agli operatori sanitari.
NUTRITIONAL TALKS è legata al progetto di formazione online nutritionalacademy.it, realizzato con il patrocinio non condizionato di Nestlé Health Science.

 

In questo primo episodio, il Prof. Claudio Romano e il Dott. Sergio Amarri ci parlano dei principali sintomi gastrointestinali di una scarsa tolleranza all’alimentazione artificiale.

 

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22 Min. 41 Sec.

Sono Alvaro Gradella e nel corso di ogni puntata vi accompagnerò nell’approfondimento di un tema inerente alla nutrizione clinica con la collaborazione professionale e autorevole di opinion leader esperti in materia, che risponderanno alle mie domande con un solo scopo: favorire una maggiore comprensione del ruolo della nutrizione nel trattamento di specifiche condizioni cliniche e nella gestione delle carenze nutrizionali dei pazienti.
L’argomento che trattiamo nel primo episodio è l’intolleranza alla nutrizione enterale nei pazienti in età pediatrica con danno neurologico, che prevede due parti. Questa prima parte sarà dedicata, in particolare, ad inquadrare i principali sintomi gastrointestinali che portano a manifestare una scarsa tolleranza all’alimentazione artificiale, la loro incidenza e l’impatto che questa problematica ha sulla qualità di vita del bambino, dei suoi familiari o di chi lo assiste durante i pasti.

A parlarcene saranno il Professor Claudio Romano, Direttore dell’Unità Operativa di Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica del Dipartimento di Patologia Umana e dell'Età Evolutiva "Gaetano Barresi" dell’Università di Messina, e il Dottor Sergio Amarri, Gastroenterologo pediatra, - responsabile dell’ambulatorio di Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica dell’Azienda Sanitaria Locale - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico di Reggio Emilia e responsabile tecnico-scientifico del gruppo di lavoro “Cure Palliative Pediatriche” della Regione Emilia Romagna. Ringraziamo entrambi per la loro partecipazione e disponibilità a registrare questi podcast in un momento così difficile e complesso per tutti i medici italiani, la pandemia di COVID-19, e in condizioni tecnicamente non ideali.

Prof. Romano
Un grazie a voi per il cortese invito e grazie a Nutritional Academy. Spero che questo incontro sia utile nella pratica clinica.

Dottor Amarri
Anch’io mi unisco ai ringraziamenti per questo cortese invito. Speriamo di poter contribuire con informazioni utili per i colleghi che assistono questi bambini.

 

Domanda 1

“I bambini con danno neurologico possono manifestare una scarsa tollerabilità ad un programma di nutrizione enterale, con conseguente possibile riduzione degli apporti nutrizionali e impatto negativo sul loro stato nutrizionale, sviluppo e soprattutto sulla qualità della vita del bambino e dei suoi familiari. 

Prima di parlare di come si manifesta l’intolleranza alla nutrizione enterale, Professor Romano, può spiegarci di preciso che cosa si intende con questo termine?

Prof. Romano - Risposta 1

“Intolleranza alla nutrizione enterale” è un termine abbastanza generico con cui identifichiamo una condizione caratterizzata dalla comparsa di sintomi, prevalentemente di tipo gastrointestinale, che spesso si manifestano in coincidenza, durante o dopo l’infusione delle formule per via enterale.

I bambini neurologici presentano un maggiore rischio di sviluppare disturbi gastrointestinali correlabili con la nutrizione enterale; spesso il danno neurologico interferisce sulla funzionalità motoria in generale, ma più specificamente su quella orale e sulla motilità gastrointestinale.

La Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione, mancando in letteratura un approccio sistematico per il trattamento dei disturbi gastrointestinali e della malnutrizione nel bambino con handicap neuromotorio, ha definito un gruppo di lavoro e pubblicato alcune linee guida di pratica clinica per la gestione di queste condizioni in questa tipologia di bambini.

 

Domanda 2

“Dottor Amarri ci può dire, in particolare, qual è l’incidenza del problema in Italia e cosa comporta in linea generale?”

Dottor Amarri - Risposta 2

La maggioranza dei bambini con paralisi cerebrale ha disturbi di alimentazione in generale; più specificamente i sintomi veramente correlati alla nutrizione enterale possono riguardare la gran parte - circa il 65-70% - dei bambini con sonde.

Nella maggior parte dei casi si tratta di sintomi di grado lieve; i più frequenti sono distensione e/o dolore addominale, stitichezza, reflusso gastroesofageo, nausea e vomito, più raramente diarrea.

Se una o alcune di queste manifestazioni sono di lieve entità, i genitori possono gestirle a domicilio con piccole modifiche del programma di nutrizione enterale.

In caso di manifestazioni più pesanti è invece necessario il supporto di uno o più specialisti (gastroenterologo pediatrico, nutrizionista o altro) per stabilire, ad esempio, il cambio di modalità di accesso della nutrizione artificiale, l’eventuale modifica della formula enterale, che spesso si rende necessaria, o il ricorso a specifici farmaci. 

 

Domanda 3

“In base alla sua esperienza clinica Prof. Romano, se i disturbi associati all’alimentazione artificiale sono veramente intollerabili per il paziente, quali sono i primi interventi da adottare ed esistono delle soluzioni alternative alla nutrizione enterale?”

Prof. Romano - Risposta 3

Diciamo che la nutrizione enterale può non essere ben tollerata, e in questo caso il primo approccio è generalmente modificare quello che definiamo diario alimentare, cioè il tipo di formula o il programma alimentare delle 24 ore.

Talvolta ciò non è sufficiente e dobbiamo ricorrere ad alcuni farmaci per consentire una migliore tolleranza. Quando il disturbo o il paziente è invece molto più complesso dal punto di vista clinico, ci può essere anche la necessità di ricorrere – va sottolineato solo per un periodo estremamente breve – alla nutrizione parenterale, che è comunque soltanto un ponte per poi poter riprendere una normale nutrizione enterale.

 

Domanda 4

“A proposito di cambio delle formule Dottor Amarri, ci potrebbe spiegare più dettagliatamente a che tipo di formule si fa più frequentemente ricorso in caso di manifestazioni d’intolleranza?”

Dottor Amarri - Risposta 4

È importante non prendere decisioni affrettate, in seguito alla segnalazione di un sintomo o di alcuni sintomi, ma valutare molto attentamente le condizioni del paziente. Bisogna andare a fondo per capire le reali cause alla base del disturbo e dare poi i consigli più appropriati per ridurre i fastidi e migliorare la qualità di vita del bambino e della famiglia.

Per entrare nel dettaglio delle formule da utilizzare in caso di intolleranza, a seconda del disturbo che abbiamo di fronte si possono utilizzare quelle costituite dal 100% di sieroproteine di latte idrolisate, che facilitano la digestione e sono ricche in MCT, ovvero i trigliceridi a catena media, che favoriscono l’assorbimento dei lipidi.
Nel caso di un paziente che non riesca a tollerare elevate quantità di fluidi, possiamo ricorrere a formule a base di sieroproteine ma ipercaloriche o contenenti fibre. 

 

Domanda 4a

“E nello specifico, Dottore, in quali casi si consiglia una formula normocalorica o ipercalorica?

Dott. Amarri - Risposta 4a

I bambini con paralisi cerebrale sono oggettivamente a rischio malnutrizione, quindi bisogna fare periodiche e attente valutazioni dello stato nutrizionale per stabilire se la formula normo-calorica 1kcal/ml è adeguata. Quando il paziente richiede un maggior apporto di energie, si preferisce adottare una formula cosiddetta ipercalorica (1,5 Kcal/ml), come raccomandato dalle linee guida ESPGHAN, già citate dal Prof. Romano.

 

Domanda 5

Tornando a Lei, Professor Romano, quali sono le valutazioni iniziali che lo Specialista deve fare su un paziente con sintomi causati da scarsa tolleranza alla nutrizione per sonda?”

Prof. Romano - Risposta 5

I sintomi che il paziente può presentare possono interessare l’apparato gastrointestinale superiore (reflusso gastroesofageo o vomito); poi ci possono anche essere sintomi associati di tipo addominale o gastrointestinale che riguardano il tratto digestivo inferiore, come gonfiore, dolore addominale aspecifico, irritabilità - spesso nei bambini molto piccoli -, diarrea o stipsi.

L’importante è avere la certezza che questi sintomi siano correlabili con la nutrizione enterale, perché spesso possono anche non esserlo: ad esempio la stipsi è un sintomo molto frequente nel bambino con handicap neuromotorio, e quindi va trattata adeguatamente con i farmaci giusti e con i dosaggi adeguati. Spesso l’avvio di un programma nutrizionale con nutrizione enterale migliora l’apporto giornaliero di liquidi e questo spesso si accompagna a una correzione e a un miglioramento della stipsi.

 

Domanda 6 

“Quindi, secondo la sua esperienza, Prof. Romano, come devono essere considerati e valutati i sintomi che spesso vengono riferiti dai familiari o dal caregiver, vista l’età e i problemi dei bambini con handicap neuromotorio?

Professor Romano - Risposta 6

Su molti sintomi, quali ad esempio il vomito o la nausea (anche se difficile da identificare in questa tipologia di bambini), i genitori o i caregiver sono abbastanza attenti. Noi chiediamo spesso di tenere un diario del rapporto tra sintomi e periodo della nutrizione, ovvero se si manifestano prima, durante o dopo la somministrazione della formula.

Analizzando il diario riusciamo così a capire se questi sintomi siano correlabili al programma nutrizionale stabilito per quel paziente, o se invece siano correlabili ad altre condizioni, come le situazioni infettive a cui questi bambini possono andare incontro: ad esempio infezioni delle vie urinarie nei bambini più piccoli, oppure infezioni respiratorie nei bambini più grandi.

Questa distinzione è estremamente importante per chiarire il rapporto tra programma nutrizionale e sintomatologia clinica, e per non attribuire ogni sintomo alla nutrizione enterale. 

 

Domanda 7

“Adesso mi rivolgo al Dottor Amarri. In quali situazioni lo specialista deve iniziare a prendere in considerazione cause che non dipendono dall’alimentazione e quali sono le valutazioni che è opportuno fare?”  

Dott. Amarri – Risposta 7

“Dobbiamo innanzitutto avere ben chiaro che questi pazienti possono avere qualunque altra malattia o sintomo che potrebbe colpire qualsiasi bambino, ricordando che il vomito o altri sintomi gastrointestinali sono estremamente frequenti a causa di patologie indipendenti dall’apparato gastrointestinale stesso.

Conviene verificare subito l’assenza di stipsi, che come già accennato è molto frequente in questi bambini e che nei casi più ostinati può portare a difficoltà nella progressione del bolo intestinale con ripercussioni anche nel tratto gastrointestinale superiore, e poi cercare altre possibili cause o malattie, come quelle accennate dal Prof. Romano.

Inoltre, è molto importante valutare la postura del paziente durante la nutrizione enterale: molte famiglie e molti caregiver involontariamente tengono il paziente in posizione errata, ad esempio in posizione scomposta in una carrozzina, o addirittura sdraiato a letto, e poi bisogna controllare se un eventuale sondino naso gastrico o altri tipi di sonda sono mal posizionati. 

Bisogna poi considerare i farmaci – spesso molti – assunti da questi pazienti, che frequentemente soffrono ad esempio di epilessia; se vengono somministrati durante o lontano dai pasti e, se in contemporanea o poco dopo l'assunzione, si manifestano ad esempio reflusso gastroesofageo o dolore. È necessario, infine, controllare se la quantità di formula enterale che stiamo infondendo nella vicinanza della somministrazione dei farmaci è eccessiva oppure scarsa e, nel caso, modificarne il volume e la concentrazione.

 

Domanda 8

“Cercando di riassumere per chi ci ascolta Professor Romano, nel caso un bambino presenti sintomi gastrointestinali correlabili con la nutrizione enterale, quali sono i passaggi generali che un operatore sanitario deve seguire e quali domande deve porsi inizialmente per identificare e risolvere i disturbi del paziente?”

Prof. Romano – Risposta 8

Come ho detto prima, di fronte a sintomi prevalentemente gastrointestinali, la prima cosa da valutare è se siano sintomi specificamente correlabili alla nutrizione, oppure se siano correlabili a condizioni legate ad altri organi o apparati. In un certo senso si può distinguere una causa organica legata all’alimentazione da una causa organica non legata all’alimentazione e da disturbi funzionali nei quali il programma nutrizionale stabilito potrebbe avere un ruolo. Ad esempio, una condizione molto frequente in questi pazienti è la cosiddetta lieve infezione batterica intestinale, quella che noi definiamo overgrowth batterico dell’intestino.

 

Domanda 9 

“Di fronte a una possibile causa organica dei sintomi del paziente, Professore, come ad esempio una sovrainfezione batterica intestinale, come si comporta lo specialista per gestire questo problema?”

Prof. Romano – Risposta 9

Questo è un punto molto importante, perché questi bambini appartengono a una categoria di pazienti che più frequentemente di altri può andare incontro a un’ipercolonizzazione batterica dell’intestino, legata in effetti a molti fattori, il più importante dei quali è forse la diminuita motilità intestinale determinata dai loro problemi neurologici.

Un altro fattore importante in questo ambito è ad esempio l’uso cronico di farmaci che inibiscono la secrezione acida, come gli inibitori di pompa protonica, che favoriscono ulteriormente il rischio di una crescita batterica nell’intestino superiore alla norma.

Queste situazioni si accompagnano a disturbi addominali abbastanza importanti che talvolta interferiscono nella gestione della nutrizione enterale, come il gonfiore addominale, le coliche, o la spiccata irritabilità che questi bambini possono presentare, oltre alla diarrea, che è il sintomo più caratteristico. In questi casi, quando abbiamo un sospetto clinico, non eseguiamo indagini particolarmente invasive, da evitare in questo tipo di pazienti, ma preferiamo utilizzare una terapia antibiotica ad ampio spettro, e valutare empiricamente se i sintomi tendo a regredire dopo il ciclo terapeutico.

 

Domanda 10

“Infine, chiedo al Dottore Amarri se, oltre alle infezione intestinali, ci sono altri problemi gastrointestinali che è opportuno considerare in questi pazienti con danno neurologico?”

Dottor Amarri – Risposta 10 

Sì, senz’altro ci sono le cause funzionali. Un disturbo funzionale non danneggia l’organo ma ne affligge solo la funzione, come ad esempio la gastroparesi, cioè una paralisi parziale dello stomaco, una condizione che troviamo spesso nei nostri pazienti con patologia neurologica. Si tratta di una condizione in cui lo stomaco non si svuota correttamente, e il cibo resta fermo al suo interno molto più della norma per la rigidità dello stomaco e l’incapacità di distendersi normalmente. Questo può portare a sintomi gastrointestinali prevalentemente della parte alta, come nausea, vomito e reflusso gastroesofageo. Ma, oltre a questi, in tali pazienti si può avere interessamento vagale, cioè del nervo vago, che potrebbe causare fastidiosi gonfiori e dolori addominali.

Inoltre, come già accennato, questi bambini, come tutti i loro coetanei, possono avere anche altre malattie, a volte anche rare o ritenute tali, come l’eventuale presenza di calcoli biliari, che possono dare fortissimi dolori e che si manifestano spesso in modo insolito nei pazienti neurologici alimentati con sonda, e la cui incidenza aumenta a causa della compresenza di rallentata motilità e di problemi infiammatori, che aumentano i fattori rischio.

Dobbiamo poi considerare anche i sintomi gastrointestinali della parte inferiore, cioè la diarrea e la stipsi. Come già detto la valutazione dell’eventuale stitichezza è un passaggio fondamentale, in quanto coinvolge la stragrande maggioranza di questi bambini (circa il 65-70%): è raro vedere un paziente con paralisi cerebrale senza questo sintomo e senza relativi farmaci o terapie. 

L’importante è capire se la costipazione sia in realtà dovuta a un intestino pigro, con motilità rallentata, che porta ad evacuazioni normali, ma a giorni alterni, oppure se le evacuazioni sono molto dolorose a causa di feci dure, difficili da espellere, abbinate spesso a gonfiore e meteorismo.

Ci sono poi pazienti che soffrono invece del sintomo opposto, cioè la diarrea. Occorre in questi casi valutare innanzitutto con attenzione la descrizione dei genitori, per capire se si tratta realmente di diarrea, o se siamo all’interno di una normalità, oppure se si tratta di un mancato controllo neurologico degli sfinteri. Spesso i genitori riportano inoltre periodi di diarrea molto liquida che si alternano a feci dure, il cosiddetto alvo alterno, dovuto in realtà alla stipsi, che è il vero sintomo da curare.
Anche questi sintomi gastrointestinali inferiori vanno valutati con estrema attenzione perché sono molto importanti.

 

Conclusione 

Concludendo, risulta chiaro, che l’intolleranza alla formula è un problema molto frequente che si manifesta nel 70% dei bambini con danno cerebrale. Di conseguenza, la scelta della corretta formula gioca un ruolo chiave. In caso di intolleranza è emerso inoltre che, a secondo dei sintomi, possono essere preferite formule a base del 100% di sieroproteine e ricche di lipidi MCT, normo o ipercaloriche, o quelle ipercaloriche e con fibre.

I sintomi gastrointestinali possono, comunque, avere cause multifattoriali e non bisogna fare supposizioni, ma tenere in considerazione che un sintomo a carico dello stomaco può essere invece dovuto a un problema localizzato più in basso, nell'intestino. 

Ringrazio il Professor Romano e il Dottor Amarri. Grazie mille, per aver fornito questa interessante panoramica sui sintomi che portano a intolleranza alla nutrizione artificiale che, come abbiamo detto, è una reale preoccupazione per i pazienti e, parlando di paralisi cerebrale infantile, soprattutto per i familiari e i caregiver. 

 

Prof. Romano

Grazie a voi per l’importante esperienza e per aver avuto la possibilità di dare un contributo alla gestione di questi pazienti.

Dottor Amarri

Mi unisco a questi ringraziamenti. È molto importante quello che state diffondendo, perché penso che per le famiglie con bambini neurologici con paralisi cerebrale, i sintomi gastrointestinali abbiano un grande peso sulla loro qualità di vita.

 

Chiusura

Nel prossimo podcast affronteremo, sempre con loro, i problemi della gestione di alcuni di questi sintomi da scarsa tollerabilità alla nutrizione enterale. 

Ringraziamo ancora il Professor Romano e il Dottor Amarri per il loro contributo. Continuate a seguirci, ci risentiamo nella prossima puntata di Nutritional Talks su Spotify, Apple Podcast, su tutte le principali piattaforme di streaming e su nutritionalacademy.it.  


(interludio musicale)