Sono molte le complicanze che variano e si susseguono con il passare degli anni nel paziente con danno cerebrale. Il piano di cura deve quindi essere stabilito, modificato e condiviso tra Specialisti e genitori, spesso anche i caregiver del loro figlio.

Con il termine di PARALISI CEREBRALE INFANTILE (PCI) s’intende un ampio gruppo di disturbi neurologici causati da una lesione permanente, non progressiva, del cervello in via di sviluppo, che si verifica prima, durante o dopo la nascita.

La presenza di un danno nel S.N.C. influenza in modo variabile sia la funzione motoria globale, sia lo sviluppo complessivo del bambino. Le conseguenze della lesione cerebrale interessano in via primaria la postura (la relazione tra le diverse parti del corpo) e il movimento (lo spostamento nello spazio e nel tempo di una più parti del corpo). A questi disturbi possono associarsi problemi sensoriali (in particolare visivi), intellettivi, comunicativi (difficoltà di articolazione della parola oppure difficoltà di linguaggio più generali) della deglutizione e problemi di tipo emotivo con problemi a relazionarsi con gli altri.

 

Indice

• Passare da genitori a caregiver
• La genitorialità ferita
• Il piano di cura variabile della PCI
• Approccio multidisciplinare o interdisciplinare?
• Conclusioni 

 

Passare da genitori a caregiver

Anche se la lesione cerebrale che causa la PCI non è reversibile, le sue conseguenze sono variabili e possono modificarsi durante la crescita; questo fa sì che nell’adulto con PC si vedano i quadri più differenti di gravità e quindi scenari diversi di dipendenza dalla figura di riferimento. Il caregiver, che nella maggior parte dei casi è la madre, si trova nella condizione di doversi occupare del figlio, non solo in età infantile, ma anche e soprattutto in età adulta. Si assiste ad una situazione nella quale la dipendenza dalla coppia genitoriale non si esaurisce con il raggiungimento dell’età adulta, anzi ad un certo punto, con l’invecchiamento dei genitori, si pone anche il problema del “Dopo di noi”.

La genitorialità è un processo dinamico attraverso il quale si impara a diventare genitori capaci di prendersi cura e di rispondere in modo sufficientemente adeguato ai bisogni dei figli, bisogni che sono estremamente diversi a seconda della fase evolutiva. In questo scenario, il genitore di un bambino disabile sarà ancora più in difficoltà perché tutti gli aggiustamenti che metterà in campo avranno una risposta parziale e comunque differente dalla norma sia in termini quantitativi che di tempo.

Prima della nascita, ogni genitore fantastica su quello che si chiama “bambino ideale”, perché appunto viene idealizzato, in quanto nasce prima nella testa che nella pancia. Le basi della relazione fra i genitori e i figli cominciano ad instaurarsi ancor prima della nascita del bambino e si evidenziano nelle fantasie e nelle aspettative dei genitori, durante la gravidanza, sulle possibili caratteristiche del nascituro: ci immaginiamo il sesso, i gusti, le preferenze il carattere…Buona parte di quel che ci aspettiamo dai nostri figli, di quello che inconsapevolmente chiediamo loro di diventare, dipende dal nostro stesso essere stati figli, dalla nostra esperienza, da ciò che siamo stati, che avremmo voluto essere, che non siamo. C’è sicuramente un livello concreto, ma esso è strettamente collegato ad un livello emotivo, affettivo e relazionale. In questo modo il figlio diventa uno strumento nelle nostre mani per realizzare quello che a noi non è stato concesso o che semplicemente non siamo riusciti a compiere, il nostro prolungamento, il noi migliorato e rinnovato, quindi ogni genitore pone nei figli quelli che possiamo definire dei movimenti proiettivi, delle aspettative personali. 

La genitorialità ferita

Ma allora cosa succede quando il bambino tanto atteso e foriero di tutte queste aspettative, è un bambino disabile? Si generano frustrazione e disillusione, s’infrange un sogno che porta inevitabilmente a fare i conti con un bambino reale che va accettato per quello che è e quindi una genitorialità resa molto più difficile dalle circostanze.

Si dovrà allora pensare ad un contenimento esterno alla funzione genitoriale ferita, per garantire all’individuo disabile e alla sua famiglia un “nido” sufficientemente buono per poterci vivere. Si deve porre attenzione alla differenza tra “curare” e “prendersi cura”, dove la prima può essere intesa come il raggiungimento di un risultato clinico fine a sé stesso, mentre nel secondo caso possiamo pensare ad un gruppo di professionisti che lavorano in uno scambio reciproco per prendersi carico dell’insieme costituito dal disabile e dai suoi famigliari. Si deve dare spazio e dar voce a pensieri impensabili, a vissuti indicibili, a parole che possono essere pronunciate in un dialogo che accoglie.        

Il piano di cura variabile della PCI

La PCI è una condizione permanente e i problemi che ne derivano non possono estinguersi, ma si modificano nel tempo, presentando complicazioni che necessitano di una continua variazione di quello che possiamo definire piano di cura. La debolezza e la spasticità muscolare con i problemi di coordinazione possono contribuire all’insorgenza di una serie di complicazioni durante l’infanzia o successivamente durante l’età adulta tra cui: 

• contrattura, ovvero l’accorciamento dei tessuti muscolari a causa di un forte irrigidimento muscolare, che può inibire la crescita ossea, causare la flessione delle ossa e deformità articolari, dislocazioni o lussazione parziale
• malnutrizione, la deglutizione o problemi di alimentazione possono rendere difficile per un bambino e poi anche per un adulto, nutrirsi a sufficienza, con conseguenze sulla crescita e lo sviluppo osseo, rendendo necessario in alcuni casi l’uso del SNG o della PEG
• problemi di natura psichica, le persone con PCI possono soffrire di depressione derivante dall’isolamento sociale e dalla difficoltà a far fronte alla disabilità
• malattie polmonari e disturbi respiratori che possono portare alla necessità di confezionare una tracheostomia
• condizioni neurologiche quali disturbi del movimento, epilessia, ritardo cognitivo
• osteoartrite, la pressione sulle articolazioni o l’allineamento anomalo delle stesse dovuto a spasticità muscolare, può portare al manifestarsi precoce della malattia ossea degenerativa dolorosa (artrosi)
• osteopenia, le fratture dovute alla bassa densità ossea possono derivare da diversi fattori come la mancanza di mobilità, le carenze nutrizionali e l’uso dei farmaci
• problemi urologici, dalla “semplice” vescica neurologica, alla formazione di calcoli urinari da riassorbimento osseo.

 

Approccio multidisciplinare o interdisciplinare?

La coesistenza di molti di questi quadri fa capire come occuparsi di una persona affetta da PCI non sia affatto facile; scegliere l’approccio più adeguato ad affrontare l’uno o l’altro problema e con quale precedenza, è un quotidiano che molti professionisti devono affrontare, e a questo punto ci si deve chiedere se sia più adeguato un approccio multidisciplinare o interdisciplinare.

Il primo, l’approccio multidisciplinare, prevede la presenza contemporanea di più discipline, dove gli specialisti lavorano separatamente ognuno con il proprio obiettivo terapeutico nei confronti del paziente e non è necessario che comunichino tra loro. Il soggetto quindi non viene inteso come un intero, ma in parti separate che vengono trattate e seguite come tali. Potrebbe anche ricevere le migliori cure che la conoscenza medica può offrire, ma non si avrebbe una visione d’insieme. 

L’approccio interdisciplinare (termine composto da due parole: inter e disciplina) è invece un modello che abbraccia nello stesso momento più discipline. Prevede che i diversi specialisti di un’equipe collaborino tra di loro sul paziente con un metodo che sia condiviso e continuamente messo a confronto, per quanto riguarda sia la diagnosi sia la terapia. Questo approccio serve per garantire una migliore probabilità di successo, in quanto il trattamento e la presa in carico del paziente dipendono da un lavoro dedicato di collaborazione e miglioramenti, che consiste in un regolare confronto tra i membri dell’equipe sui dati raccolti, i risultati ottenuti ed eventuali modifiche dei trattamenti in atto.

Si tratta di prassi condivise e contaminate; si sta vicino agli altri professionisti e si prende un po’ l’uno dell’altro senza snaturare le proprie conoscenze e la propria individualità.

In un contesto in cui i bambini prima e gli adulti poi, apprendono strategie per far fronte alla loro situazione man mano che evolvono, è proprio il trattamento che determina i miglioramenti significativi delle aree funzionali. Anche se l’intervento non può essere diretto alla causa del disturbo, ovvero alla lesione cerebrale, è possibile lavorare sui disturbi (sintomi) e sul loro impatto nella vita sociale, oltre che sulla prevenzione delle retrazioni muscolari e delle deformità ossee. 

Gli interventi possono essere molto diversi in base a:

• età del paziente
• tipo di danno neurologico
• problemi riscontrati
• potenzialità di sviluppo
• modificabilità delle funzioni
• caratteristiche dell’ambiente di vita del disabile e della sua famiglia.

 

Conclusioni

Un progetto riabilitativo condiviso tra tutti i professionisti e la famiglia permette di sviluppare al meglio le potenzialità evolutive e garantisce il raggiungimento del miglior livello possibile di funzionalità e autonomie. 

Le figure maggiormente coinvolte in un approccio multidisciplinare possono essere identificate nei seguenti professionisti principali che, in casi particolari, possono interessare anche altri specialisti di volta in volta necessari:

• Gastroenterologo pediatra + dietista: che si occuperanno dell’alimentazione e di tutti i suoi risvolti, perché un bambino, che già parte svantaggiato nel suo percorso evolutivo, necessita di una terapia nutrizionale più efficace e particolareggiata di un qualsiasi altro bambino.
• Fisiatra + fisioterapista: che si occuperanno dei problemi osteoarticolari, ma anche di quelli respiratori e quando il caso selezionato lo richiederà, si avvarranno anche del contributo dell’otorinolaringoiatra (ORL) - per esempio, in quei casi in cui è necessaria la tracheostomia -, oppure dell’ortopedico, quando le retrazioni tendinee provocano importanti limitazioni funzionali o algie.
• Psicomotricista: definita come terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) che si occupa della prevenzione e cura delle disfunzioni percettive, motorie, comportamentali e relazionali che il bambino può sviluppare
• Neuropsichiatra infantile: per i problemi neurologici (per esempio epilessia) ma anche per il ritardo cognitivo e tutte le problematiche dell’apprendimento. A questo si può aggiungere lo psicoterapeuta dell’età evolutiva per il trattamento del mondo emotivo del bambino e il supporto psicologico genitoriale al caregiver e alla famiglia.
• Logopedista: per trattare i disturbi del linguaggio e dell’apprendimento, ma anche per la disfagia e i problemi alimentari ad essa connessa.
• Urologo pediatra: che si occupa delle malformazioni del sistema genito urinario dei bambini e degli adolescenti.
• Cardiochirurgo pediatra: per il trattamento delle anomalie del setto e/o delle valvole cardiache.

 

Il team multidisciplinare, così definito, è un gruppo di lavoro fondamentale non solo per i primi anni di vita, ma anche nell’età adolescenziale e soprattutto nel periodo di transizione all’età adulta. E’ questo un passaggio molto difficile e faticoso perché quasi sempre si deve passare allo specialista dell’adulto che spesso non è in grado di trattare il disabile, soggetto che anagraficamente è un adulto, ma da un punto di vista corporeo e psichico non lo è quasi mai: a volte si è di fronte a persone lunghe 130 cm - perché come il piccolo bambino non hanno mai acquisito la stazione eretta -, e che a stento arrivano ai 30 kg, ma che come da vigenti normative devono entrare nei percorsi per adulti. 

Negli ultimi anni alcune strutture ospedaliere hanno istituito degli appositi servizi/percorsi per la diagnosi e cura dei disabili, ma ad oggi sono ancora pochissimi e non sempre capaci di fornire un servizio valido e completo.  

Il progetto riabilitativo deve poi essere discusso e condiviso con la famiglia e prevedere un approccio interdisciplinare, coinvolgendo le citate figure professionali diverse che insieme concorrano alla realizzazione del progetto stesso.