La nutrizione enterale pediatrica domiciliare

Nei pazienti con patologie gravi e croniche con indicazione alla nutrizione artificiale a medio o lungo termine, l’estensione della NA al domicilio è l’unica alternativa all’ospedalizzazione.

La nutrizione artificiale (NA) può essere utilizzata per assicurare la sopravvivenza del malato, prevenire e/o curare la malnutrizione, ridurre la morbilità e mortalità, il tasso di ospedalizzazione e la spesa sanitaria. La NA, sia parenterale che enterale, può essere totale o complementare all’alimentazione orale. Nei casi con indicazione alla nutrizione artificiale a medio o lungo termine, l’estensione al domicilio della NA è l’unica alternativa all’ospedalizzazione per i pazienti con patologie gravi e croniche. Nel nostro caso facciamo specifico riferimento al paziente con patologia cronica e alla nutrizione enterale domiciliare (NED), che permette anche il reinserimento del paziente nella sua famiglia e ambiente, consentendo un significativo aumento della qualità di vita. Questo è il principale motivo per cui la NED ha avuto un progressivo incremento nell’ultimo ventennio anche per pazienti in età pediatrica.

Dott. Sergio Amarri
Specialista in Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica - AUSL – IRCCS Reggio Emilia, Responsabile Tecnico - Scientifico - Gruppo di lavoro Cure Palliative Pediatriche, Regione Emilia Romagna

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Indice

 

Epidemiologia

Una recente indagine (1) condotta sul territorio nazionale dalla SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica) mostra che circa un terzo dei 1790 bambini ed adolescenti ospedalizzati presentavano malnutrizione, di qualunque grado, mentre circa il 17% era affetto da stunting (arresto della crescita), che aumentava significativamente nei pazienti con patologie croniche. L’11,5% dei pazienti riceveva nutrizione enterale e un 6,8% parenterale. I pazienti con patologia neurologica presentavano un 10,1% e un 16,8% rispettivamente di malnutrizione acuta e cronica.

Modalità di somministrazione NED

La somministrazione tramite gastrostomia, avvalendosi anche dei dispositivi a basso profilo, è quella più utilizzata in NED pediatrica. Anche il sondino naso gastrico trova uno spazio nelle NED di breve durata, inferiore ai due mesi. La sede post-pilorica (duodenale o digiunale) è riservata ad alcune condizioni cliniche particolari come l’aspirazione nelle vie aeree, il grave reflusso gastro-esofageo, la gastroparesi o l’impedimento allo svuotamento gastrico dopo una chirurgia gastrica. La NED a domicilio può essere somministrata tramite pompa peristaltica o a bolo, mentre non è mai consigliato il metodo per gravità (gavage). 

Organizzazione della NED 

Le modalità̀ con cui la NED viene condotta risentono della legislazione e regole/prassi regionali, che spesso si avvalgono di gare di appalto e fornitori validi sull’intero territorio regionale. È in ogni caso necessario prevedere strutture, figure professionali e collegamenti organizzativi in grado di assistere e garantire correttamente l’intero iter della NED: 

  • fase di prescrizione e avvio
  • fornitura dei prodotti
  • fase di cura
  • monitoraggio clinico. 

Garantendo una gestione appropriata, la NED può essere erogata con tutti i suoi vantaggi di terapia efficace, a ridotto tasso di complicanze e a basso costo. 

Esiti e complicanze

La NED porta nella maggioranza dei casi a risoluzione della malnutrizione, ed è molto gradita da famiglie e pazienti, letteratura ormai datata e esperienza sul campo evidenziano alti tassi di soddisfazione nei caregiver.

La maggior parte delle complicanze è correlata alle sonde utilizzate per la nutrizione. Le complicanze gravi (come fistole gastro-coliche, lacerazioni, perforazioni) sono estremamente rare, mentre quelle minori sono più frequenti e comportano soprattutto la formazione di granulomi e lievi infezioni cutanee peristomali, lievi sanguinamenti o perdite di formula dalla stomia.

Le complicanze più tardive dipendono dall’insorgenza di co-morbidità (generalmente entro i primi 2 anni) e dalla eventuale insorgenza di una intolleranza alla nutrizione.

Un recente studio britannico (2) condotto su base nazionale ha confermato la bassa incidenza di complicanze nella NED: gli incidenti segnalati nel corso di 5 anni sono stati 349 a fronte di circa 17.000 bambini in NED nella Gran Bretagna. Nel dettaglio le problematiche correlate con la NED state sono state attribuite nella metà dei casi a problemi con attrezzature, dispositivi e procedure; un 35% dei problemi erano legati a incomplete comunicazioni (informazioni, training e supporto ai bisogni delle famiglie e al momento della dimissione) mentre solo il 15% dei casi lamentava problemi nella somministrazione delle formule enterali.

Conclusioni

Un crescente numero di pazienti pediatrici si avvale della NED, soprattutto in ambito neurologico, diventa pertanto vitale assicurare dei servizi che assistano in modo continuo ed efficiente i caregivers, assicurando un raccordo efficace tra ospedale e territorio, in particolare con l’impiego di team nutrizionali con competenze pediatriche multi-professionali.

Bibliografia

  1. Lezo A, Diamanti A, Capriati T, Gandullia P, Fiore P, Lacitignola L, Gatti S, Spagnuolo MI, Cecchi N, Verlato G, Borodani S, Forchielli L, Panceri R, Brunori E, Pastore M, Amarri S; SIGENP Nutrition Day Group. Italian pediatric nutrition survey. Clin Nutr ESPEN. 2017;21: 72-78
  2. Page B, Nawaz R, Haden S, Vincent C, Lee ACH. Paediatric enteral feeding at home: an analysis of patient safety incidents. Arch Dis Child. 2019 Dec;104(12):1174-1180